Bij mensen met ADHD hield ik van de positieve randjes van impulsiviteit: onverwacht samen iets leuks doen, mensen die hun hart op de tong dragen (=direct zeggen wat je denkt, ongeacht of dat slim is of niet) en humor. Dit bracht mij als ADDer de broodnodige afwisseling. Maar niet te vaak, anders werd het toch wel wat vermoeiend. Ik trok me terug wanneer hun behoefte aan dopamine me iets te ingewikkeld werd. Denk aan kattenkwaad uithalen op school of daarbuiten. Mensen met ADHD voelde natuurlijk ook snel “eigen” omdat ik er van huis uit gewend aan was. Hierdoor raak ik van de driftige en opstandige momentjes ook niet snel onder de indruk. Veel mensen met ADHD hebben af en toe ook kenmerkjes van autisme. Dat wil zeggen: vaker dan mensen die geen ADHD, of vorm van autisme hebben.
Bij mensen die aan het beeld van hoog functionerend autisme voldeden, vond ik aansluiting door hun “anders zijn”, ook ik voelde me immers net even anders dan “de rest” door ADD. Dat is niet alleen een gevoel, dat is ook zo. Je staat dan denk ik toch meer open en onbevooroordeeld in het leven. Maar ik geniet ook van de wijze waarop je door mensen met HFA steeds wordt verrast, vooral door hun rationele zienswijze, wanneer ze goed over dingen hebben nagedacht. Hun oplossingen kunnen onconventioneel zijn en soms wat onaangepast, erg eenzijdig en vanuit het eigen belang bekeken. Maar omvat meestal tegelijk de diepste menselijke oer-voorkeuren, die een ander niet zou durven uitspreken. Het is boeiend om te zien hoe ze reageren wanneer je de onderhandeling met ze aangaat. Vooral wanneer je de spelregels verandert, om repetitief gedrag te doorbreken. Ze dwingen je er toe om direct te zijn en recht door zee. Wat je denkt of voelt moet “uit je mond komen”. Dat kan voor veel vrouwen die daar minder goed in zijn, een goede leerschool zijn.
Hoe ziet hoog functionerend autisme (HFA) eruit?
Heb je wel eens meegemaakt dat iemand hardop een stelling aanneemt, maar dat die persoon je tegelijk aankijkt met zo’n vragende blik? Je hoort hem/haar denken: “zeg ik nu iets raars of niet?” Je voelt goed dat hij/zij iets probeert te begrijpen. Maar iemand met HFA heeft er, om te beginnen, al moeite mee om te bepalen of het om een onderwerp van schaamte gaat of niet. Als dat zo blijkt te zijn, dan voelen zij die schaamte net als andere mensen. Als de omgeving daar geen blijk van geeft, dan bestaat het dilemma in een soort gelijke situatie niet meer. Je merkt dat ze hierdoor heel open en “to the point” zijn. Er is een hoge mate van authenticiteit.
Zo leren mensen met HFA met horten en stoten (=langzaamaan, met veel onderbrekingen) hoe de buitenwereld er voor de meeste mensen uitziet en hoe ze zich het beste in die wereld kunnen bewegen. Ze lopen daar in hun ontwikkeling alleen een beetje in achter, vooral op het gebied van empathie en/of sociale vaardigheden. Dat is soms moeilijk te wisselen als je denkt aan de zwaarwegende baan die de autistische persoon mogelijk heeft, of wanneer hij/zij praat over een interesse.
Wat opvalt bij mensen met hoog functionerend autisme, is net zoals in het “multiculti” deel van ADD beschreven, de wens om niet anders te zijn dan “de rest”. Tegelijk is er ook het besef dat “de rest” zich vaak een masker aanmeet en dat ze zich met meer gemak weten aan te passen/conformeren. “Wat is echt en wat is niet echt?” Een zekere mate van misplaatste achterdocht af en toe, vooral wanneer ze je niet kunnen “lezen”, zou ik eigenlijk ook willen toevoegen.
Iemand met autisme loopt op dit vlak toch altijd een stapje achter. Sociaal-emotionele vaardigheden moeten we allemaal leren. Maar wanneer je minder snel het verband ziet tussen gelijksoortige situaties, wordt de leerweg een stuk langer en ingewikkelder. Soms doen ze wel uit zichzelf een poging om verbanden te zien, maar dan worden de touwtjes toch net even verkeerd aan elkaar geknoopt. Ik zie bij mensen met HFA ook steeds weer een enorme wil en behoefte om “te willen begrijpen” en angst voor falen. Je wordt vaak gevraagd om je antwoorden, of reacties toe te lichten.
De vraag waar een autistisch persoon mogelijk mee rondloopt klinkt op zo’n moment onderzoekend. Het antwoord ligt voor je gevoel redelijk voor de hand. Aan je blik kan/hij zij soms al zien dat dit het geval is . Veel mensen met HFA zijn op bepaalde momenten prima in staat om non-verbale communicatie of lichaamstaal te lezen. Zo ook taalgebruik of dubbelzinnige opmerkingen. Maar dan wel bij iemand waar zij voldoende tijd mee hebben doorgebracht om de patronen te leren kennen. Er moet ook een zeker eigenbelang aan te pas komen.
Vaak gaat het dan om dingen waar we in het dagelijks leven als norm ook niet veel over praten; over seks (anders dan grootpraat), morele dilemma’s, sociale interacties enz. Zo legde ik een meisje met Asperger eens uit dat het niet onnatuurlijk of wereldvreemd is dat sommige mensen kort na het verbreken van een relatie nog wel eens “een laatste keer” samen hebben. “Waarom zou je dat doen” en “wat moet ik erachter zoeken?” is dan de vraag. Je legt uit dat haar vriend waarschijnlijk dat vertrouwde gevoel van vroeger nog even miste en daarom toenadering zocht. Het neemt immers tijd voordat hij dat vertrouwde gevoel bij iemand anders heeft gevonden. Maar je legt ook uit dat dit niet wil zeggen, dat de relatie weer als vanouds is. Vervolgens heeft ze terecht nog lang nagedacht over het moraal van alles. Net zoals iedereen dat zou doen. Alleen staan haar eigen gevoelens en belevingswereld centraal: “moet ik nou meer ruimte in mijn agenda maken of niet???” Ze nam daarvoor nog niet de overwegingen of motivaties van haar ex mee in het dilemma. Dat inlevingsvermogen mist, tot iemand helpt om de puzzel compleet te maken.
Het besef dat er mogelijk puzzelstukjes missen is er duidelijk wel bij mensen met autisme zelf. Dan heb je het in dit laatstgenoemde voorbeeld ook nog over een situatie waar iedereen anders mee om zou gaan. Die verschillende mensen, met verschillende perspectieven, geven desgevraagd dus ook allemaal een ander advies. Dat kan leiden tot vreemde en bizarre situaties, omdat niet iedereen de voorgeschiedenis of ‘ontstaansgeschiedenis” van het probleem kent. Ze weten niet wie de betrokkenen zijn en wat die mensen voelen of denken en houden mogelijk onvoldoende rekening met het autisme zelf. Als zij hiervan al op de hoogte zijn. Een vriend met veel verantwoordelijkheidsgevoel geeft advies A. En een vrijgezelle collega met een heel ander perspectief op zijn leven, geeft advies B. Zo kan de autist op vreemde momenten rare bokkensprongen maken en steeds de verkeerde afslag nemen.
Over andere dingetjes is er totaal geen “optionele” schaamte, omdat de autist geheel niet beseft dat het als (een beetje) raar zou kunnen worden beschouwd. Bijvoorbeeld of je een neusharenknipper hebt om even te lenen. Als ik zoiets had liggen, dan zou ik het denk ik liever niet uitlenen aan iemand waar ik geen relatie mee heb en dan nog zou ik er zeer waarschijnlijk gewoon eentje extra kopen. Het is net zoiets als je tandenborstel uitlenen aan je buurman wat mij betreft. Een nagelschaartje is misschien weer wat anders.
Zo zet de autist je steeds aan het denken over dingen waar je nog nooit eerder over hebt nagedacht. Persoonlijk kan ik daar erg van genieten. Van sommige dingen maak je een punt omdat je niet wilt dat hij/zij elders zijn hoofd stoot, dan geef je uitgebreide tekst en uitleg. En andere dingen laat je gewoon rusten en aan je voorbijgaan. De autistische persoon had gewoon een praktisch probleem en zocht een oplossing.
Veel mensen met autisme hebben er ook moeite mee om zich in een drukke, overvolle winkel te begeven, met veel omgevingsgeluid of sterke geuren. Maar dat is duidelijk niet bij alle mensen met autisme het geval.
Andere acute problemen kunnen veel frustratie en temperament opleveren. Je hoort jezelf tegen de autist zeggen: ‘ja maar zo zit de wereld niet in elkaar”. Wanneer je jezelf dat een aantal keer hardop hebt horen zeggen, moet je toch in de richting van autisme gaan denken.
Ik kan meerdere mensen met hoog functionerend autisme beschrijven, die altijd heel attent vragen hoe het met je gaat, waar je mee bezig bent, interesse in de gezondheid van je ouders enz. Mensen die zich zo ontzettend goed hebben leren aanpassen, dat je nooit aan autisme zou denken. Terwijl autisme nog vaak wordt beschreven als iemand met een gebrek aan empathie, gebrek aan inlevingsvermogen, rigiditeit enz. Mensen met HF autisme kunnen, afhankelijk van hun leefomgeving, leren om zich aan te passen en om de maatschappelijke sociale normen als het ware te implementeren. Maar hij/zij zal het zich allemaal nooit volledig eigen kunnen maken, zoals dit het geval is bij mensen die doorgewinterde autisten “neuro typisch” worden genoemd. Vooral niet wanneer HFAer even erg druk is. Er is dan minder ruimte in het hoofd om nog aan allerlei sociale regeltjes te denken. Op drukke momenten walsen ze zonder enig besef langs je heen.
Problemen met empathie
Er zijn onderzoeken https://www.scientificamerican.com/article/people-with-autism-can-read-emotions-feel-empathy1/ die aantonen dat 50% van de groep met autisme, beperkt is in het identificeren van een emotie bij zichzelf en anderen. (Verdrietig, boos etc.) Laten we spreken van groep A. Zij voelen echter meer stress wanneer zij de pijn van een ander zien, dan de andere 50% van de mensen met autisme, groep B, die geen opvallende problemen hebben met empathie, of mensen die “neuro typisch” zijn. Bijvoorbeeld het verdriet van een zus. Iemand met hoog functionerend autisme uit groep A, zal erop gericht zijn om het probleem, op wat voor wijze dan ook, zo snel mogelijk op te lossen. Maar het zal niet helemaal duidelijk zijn wat de oorzaak van het probleem nou eigenlijk is, waarom zijn zuster huilt en hoe ze zich nu voelt. Desondanks herkent groep A. dat er iets heftigs aan de hand moet zijn. Zij geven om de gevoelens van een ander, maar weten niet hoe te reageren. Hierbij wordt in het bijzonder boosheid genoemd. Of zoals iemand met HFA wel eens roept: “als een vrouw zooooo reageert …dan weet je dat je zeker dat je iets fout hebt gedaan!’ Hij werkt vervolgens een lijstje met strategieën af, van verleiden, tot omkopen en troosten. Als het echt moet, dan maar praten. Maar de gesprekken zijn heel kort en “to the point”. Je moet goed voorbereid zijn op die praat-momentjes en als ze zich aandienen, stevig uitbuiten...
Een partner met autisme.
Het universum waarin je leeft als partner van iemand met Asperger, splitst zich letterlijk op in twee: je belevingswereld, je manier van denken, de sociale normen die je hebt ontwikkeld, je verwachtingen en je toekomstbeeld. Je bent opnieuw kind en moet, als het om deze ene persoon gaat, alles opnieuw leren. Niets is vanzelfsprekend meer.
Net als iedereen zet iemand met autisme zijn beste beentje voor wanneer hij/zij je ontmoet. De database met aangeleerde strategieën gaat open en wordt in alle volledigheid op je toegepast. Soms zelfs inclusief een reproductie van een aansprekend scenario uit Goede tijden slechte tijden van de voorgaande avond. Jij wordt zelf de hyperfocus. Om die reden vraag je jezelf als partner (of ouder) regelmatig af: “wie of wat heeft hem nu weer geïnspireerd om zo te handelen of dat ineens te doen?”. Soms positief en soms bijzonder negatief. Maar het feit dat iemand zoveel moeite voor je doet, maakt zo’n persoon aantrekkelijk en bijzonder. Of hij nou eigenlijk een gigantische blunder slaat of niet. Want vanzelfsprekend laat hij/zij uiteindelijk steeds vaker steekjes vallen. Zeker wanneer de “paringsdans” voltooid is en het normale leven hervat -met of zonder jou.
Daarbij maak ik zelf nog een (volkomen onofficieel) onderscheid in de groep die voorheen als Asperger werd gekwalificeerd: het type mensen met autisme dat in deze tekst is beschreven en het type dat snel boos wordt, bitter, narcistische trekjes heeft en die (onbewust) steeds opnieuw de strijd met je aan gaat over de kleinste dingetjes. Het wordt dan al snel moeilijk om bepaalde uitlatingen die ze doen, voor langere tijd met de mantel der liefde te blijven bedekken. Het eerste type blijft altijd “rondhangen” in je leven. Soms zelfs wanneer je al een andere partner hebt. De wekelijkse bezoekjes blijven routine. Het tweede type loopt weg en kijkt nooit meer om.
Ik denk aan een jongen waar ik toen ik een jaar of 17 was een dagtripje naar Londen mee maakte. Hij had er een sport van gemaakt om genoeg bonnen uit kranten te verzamelen, om het bootreisje (voor twee) gratis te kunnen maken. Niet voor mij, maar alleen gaan was ook wat saai. Ik was ook een veilig punt vanwege zware epilepsie bij hem en had instructies gekregen, hoe hier in zijn geval mee om te gaan. Daar aangekomen leek het haast alsof hij alle routekaarten van Londen uit zijn hoofd had geleerd. Dat was ook zo. Hij begeleidde me via het metrosysteem, binnen een dag feilloos langs alle bezienswaardigheden, inclusief Harrods en had daarbij een vreemde fascinatie voor jaartallen. Kort daarna is hij naar de andere kant van het land verhuisd omdat hij graag aardrijkskunde leraar wou worden en heb ik, van de ene op de andere dag, nooit meer iets van hem gezien of gehoord. Nu ben ik als ADDer zelf ook behoorlijk onderzoekerig als ik ergens heen ga en ik zal er nog wel eens een kaart bij pakken, omdat ik niets wil missen, maar ik plan geen vaste wandelroutes nauwkeurig van punt naar punt (een hele dag uitgeplant met de verwachte tijdsindicaties en metro opties erbij.
Wanneer je onvoldoende bekend bent met de vele vormen van autisme, eindigt een relatie meestal in een grote desillusie. Er moet door middel van gesprek, of coaching, een grote bereidheid ontstaan bij de persoon met autisme zelf, om er samen iets van te maken en om de partner ook voldoende tegemoet te komen in zijn/haar behoeften. Je wordt als partner onbewust en ongevraagd al snel tot steunpilaar of oplaadpunt gemaakt en merkt dat dit een soort vanzelfsprekende routine wordt. Andersom komt er meestal vrij weinig terug. Tenzij de autistische persoon hiertoe inspiratie van buitenaf heeft gekregen. Dat maakt de momenten waarop ze wel iets uit zichzelf doen, hoe klein dan ook, bijzonder vertederend en betekenisvol.
Mijn krantenbezorgertje heeft autisme. De eerste keer dat hij bij me voor de deur stond had hij het probleem dat hij geen vuilnisbak kon vinden. Hij had de opdracht gekregen om kranten die hij overhield na zijn wijk maar weg te gooien in zo’n huiscontainer. De oude bezorger was gisteren onverwacht ontslagen. Dan moet ik er ook nog even bij vermelden dat ik een grote “nee bedankt” sticker op mijn brievenbus heb zitten, zodat mijn brievenbus niet wordt volgestopt met reclame en huis-aan-huis bladen. Hij was er duidelijk een beetje van de rel van (een beetje boel) dat hij geen container kon vinden. Ik legde uit dat er verderop in de wijk een grote gezamenlijke ondergrondse container is en dat de huizen geen eigen bakken hebben voor gescheiden afval. Maar ik bood een oplossing voor het probleem en gaf aan dat hij wat hij vandaag over hield (alleen vandaag) wel bij mijn voordeur mocht achterlaten. Ik had toch het e.a. in te pakken voor de kringloopwinkel. Opgelucht liep hij met me mee het pad af en zette zorgvuldig uiteen welke straatjes hij nog moest doen. Hij droeg de enorme stapel in zijn hand. Geen fiets of karretje. Papa heeft misschien ook niet zoveel inlevingsvermogen. Autisme is erfelijk. Ik was er nog even bang voor dat het een slimmerik was die op deze manier snel van zijn voorraad dacht af te komen, maar ik zag hem keurig door het straatje gaan en de deuren aflopen. Een aannemelijke restvoorraad lag later bij mijn deur. Sindsdien, ondanks de sticker, vind ik iedere week weer zo’n bliep-krant opgepropt in mijn brievenbusje.“Kent u me nog?!” vroeg hij zooooo blij, toen ik hem laatst weer eens tegenkwam. Ik zeg er maar niets van.
Ik denk dan ook een vriendin waar ik jaren mee om ben gegaan. Een lieve vrouw met een gezin. Ik was een jaar of 20 en zij was een stuk ouder. Ik kwam daar vroeger meerdere malen per week over de vloer. Samen naar muziek luisteren, een glaasje, lekker eten en babbelen. Maar het babbelen ging altijd, maar dan ook altijd over haar werk. Het was wel duidelijk dat gezinsleden ook doodmoe van het onderwerp werden. Als ik er niet was dan babbelde ze via de telefoon verder met andere mensen over het onderwerp. Haar man was heel erg verzorgend, een zachtmoedig en meegaand type. De combinatie maakte het voor mij altijd erg gezellig. Ik bracht haar dochtertje wel eens naar bed (die het altijd onmiddellijk door had dat ik een stukje van het verhaaltje uit het boek oversloeg), ik was eigenlijk onderdeel van het meubilair. Ik voelde een sterke band met haar en haar gezin. Loyaal als ik ben voorzag ik ook niet dat hier ooit een einde aan zou komen.
Maar mensen ontwikkelen zich verder bij het ouder worden en soms veranderen daarbij ook (je) behoeften. Het huwelijk liep stuk en vrijwel tegelijkertijd ook onze vriendschap. Ik probeerde wel eens met haar te praten over gevoelens waar ik mee zat. Of het nu om een man ging, financiële dingen, collega’s of dingen thuis. ik werd me er steeds meer bewust van dat het moeilijk voor haar was om over dit soort dingen te praten. Wanneer je iemand jarenlang kent verwacht je dat die persoon weet op welke terreinen je gevoelig bent, wat je zwakheden zijn, of welke dingen die spelen mogelijk moeilijk voor je zijn om het hoofd te bieden. Op een of andere manier verwacht je van iemand waarmee je een jarenlange band hebt, dat ze in staat is om daarop in te spelen, of anticiperen. Niet zo zeer met praktische hulp, maar je verwacht van een vriendin, of een partner, tenminste wat wederkerigheid en emotionele steun. Maar het meeste werd gewoon genegeerd. Haar behoefte lag vrijwel alleen in gezelligheid met een wijntje erbij en samen steeds kleine feestjes voor twee vieren. Ze voelde niet goed aan dat ik eigenlijk een beetje hulp nodig had. Door dit alles zijn we simpelweg uit elkaar gegroeid.
Op welk moment spreek je van hoog functionerend autisme?
Het is moeilijk aan te geven waar de grens ligt tussen autisme en hoog functionerend autisme. Op welk moment spreek je van hoog functionerend autisme? Literatuur en onderzoeken over autisme zijn hier niet eenduidig over. Er wordt wel een duidelijk onderscheid gemaakt tussen klassiek autisme en hoog functionerend autisme.
Anderen handhaven de term Asperger en maken zelfs een onderscheid tussen hoog functionerend autisme en Asperger. Hoog functionerend autisme wordt dan aangeduid als: “iemand met klassiek autisme, die in staat is om zelfstandig zijn/haar tanden te poetsen, schoenen veteren, of de bus nemen”. Bill Gates wordt dan aangehaald als voorbeeld van iemand met HFA. Ook is er discussie over, of de intelligentie (IQ) en/of empathie wel een rol moet spelen bij diagnostiek. Ik ken zelf een 30er die volledig voldoet aan het beeld van klassiek autisme, maar ik zag hem heel kort en heftig uitbarsten in gesnik, toen het hem opviel hoe liefdevol mijn moeder met mijn broer omging. Mijn moeder keek geschrokken op en vroeg wat er aan de hand was: “ik heb dat op die manier niet met mijn ouders” zei hij in tranen. Hoogstwaarschijnlijk door erfelijkheid. De jongens spreken regelmatig af om samen een film te kijken, maar dan wel om 8 uur in de ochtend…
Mijn broer Dick heeft AD/HD en een oogaandoening. Hij kan met zijn visus maar een enkel spelletje doen. Dus dat deden ze ook veel. De spelcomputer ging stuk en terwijl wij er al over nadachten hoe dit opgelost moest worden, gaf Dick ineens aan dat het geen enkel zorgpunt voor hem was. Het was voor hem eigenlijk wel een opluchting dat het ding kapot was, omdat hij het onderhand wel zat was om steeds dat zelfde spelletje te blijven spelen...
Zelf verkies om te spreken van hoog functionerend autisme, wanneer de betrokkene in staat is om belangrijke kenmerken van autisme voor langere tijd te verbergen. Het is een enorme groep mensen die nooit gediagnosticeerd is. Het zijn veelal mensen die volkomen voldoen aan het beeld Asperger, een term die in wetenschappelijke kringen, sinds kort niet langer gehandhaafd wordt.
Belangrijke kenmerken hoogfunctionerend autisme
- Moeilijkheden op sociaal gebied. - Moeite met het herkennen van emoties - Moeite met het in context plaatsen van emoties - Informatie wordt soms erg letterlijk genomen. - Reageert goed op beeldende taal. - Moeite met wederkerigheid - Beperkte interesses. - Aandacht voor detail. - Zeer fantasierijk. - Een hang naar patronen, reeksen en vaste gewoonten. - Problemen met non-verbale communicatie. - Een hoge mate van behoefte aan intimiteit. - Hyperfocus.
Belangrijke kenmerken klassiek autisme
- Maakt geen oogcontact. - Herkent non-verbale communicatie niet. - Maakt weinig gebruik van gezichtsuitdrukkingen. - Gaat intimiteit uit de weg, een afkeer tegen knuffelen of even vasthouden. - Moeite met starten of in stand houden van een gesprek. - Eenvoudige vragen of opdrachten worden niet begrepen. - Trekt zich terug in een eigen wereldje, niet alleen fysiek maar ook mentaal. - Ontwikkelt vaste routines en raakt erg van streek wanneer daarvan afgeweken moet worden, of wanneer dingen anders gaan dan verwacht. - Een laag IQ - Hyperfocus. - Driftbuien - Tics
Kenmerken van autisme kunnen elkaar overlappen, of uitblijven. Mensen die in het autistisch spectrum zitten, kunnen met veel minder gemak in hokjes worden gestopt, dan mensen met ADD, AD/HD of het hyperactieve/impulsieve type. Bij autisme wordt er ook niet zonder reden over een spectrum gesproken. Het veld is breed.
Dat is (naar mijn gevoel) bij ADD geheel niet het geval. Dat blijft in de meeste gevallen toch beperkt door een vast rijtje kenmerken, aangevoerd door concentratieproblemen, motivatieproblemen, niet tot activiteit kunnen komen, alle gevolgen daarvan en eventuele comorbiditeiten.
Mensen met ADD hebben vreselijk veel moeite met structuur, vaste routines en slaapritme. Er zijn geen beperkingen in de sociale vaardigheden en het herkennen van emoties. Non verbale communicatie en oogcontact vormen geen probleem. Het zijn allemaal dingetjes waar de meeste mensen met ADD juist sterk in zijn.
ADD is geen vorm van autisme.
Wat is ADD?